L’interview de Mélanie

Bonjour Mélanie, pourrais-tu te présenter en quelques mots.

Bonjour, je m’appelle Mélanie, j’ai 22 ans, j’habite une petite ville qui s’appelle Marignier en Haute-Savoie. Je suis étudiante en Ingénierie de la santé à Grenoble dans le but de pouvoir un jour peut-être soigner le diabète. En effet, j’ai déjà réalisé un stage avec une équipe de chercheurs sur le diabète qui travaillent sur la possibilité de faire des greffes d’îlots de pancréas sans avoir à prendre des immunosuppresseurs.

Quand est-ce que ton diabète a été diagnostiqué ? Quels sont tes souvenirs de la première période après le diagnostic ?

J’avais 12 ans, c’était très difficile pour mon entourage, surtout pour ma maman qui s’inquiétait beaucoup et qui était vraiment derrière moi. Elle devait venir dans la nuit à 00h00 et 4H00 me faire des dextro. On a du complètement s’organiser différemment pour le collège et les repas. Je n’avais pas de pompe et je devais respecter les glucides programmés avec la diététicienne et les horaires pour chaque repas. Je me rappelle qu’il y a 10 ans c’était difficile de trouver des aliments sans sucres ajoutés alors que maintenant il y a beaucoup plus de choix.

Le diabète reste encore aujourd’hui mal connu du grand public. Comment expliquerais-tu à quelqu’un ce qu’est le diabète et comment il influe sur ta vie au quotidien ?

Il existe trois types de diabète : le diabète de type 1, le diabète de type 2 et le diabète gestationnel. Je suis atteinte de diabète de type 1 depuis 10 ans. C’est une maladie chronique (ça veut dire qu’elle reste à vie) auto-immune (causée par l’attaque de mes anticorps sur mon pancréas). C’est le pancréas qui permet de réguler le taux de sucre dans le sang et de fournir aux organes et aux muscles les glucides grâce à une hormone : l’insuline. Comme le pancréas des diabétiques de type 1 ne fonctionne plus, on doit s’injecter à chaque repas de l’insuline « rapide » agissant pendant 2h et une insuline « lente » le soir qui agit pendant 24H. Le diabète fait partie de ma vie car je dois constamment surveiller que mon taux de sucre est dans la plage des objectifs, je dois penser à emmener avec moi mes insulines et tout ce qui accompagne le diabète, je dois calculer les glucides que je mange et organiser ma journée pour ne pas être prise au dépourvu.

L’idée reçue que tu souhaites à tout prix démystifier ?

Comme beaucoup de personne mes parents et moi nous pensions que le diabète c’était seulement une maladie qui touchait les personnes âgées ou alors les personnes obèses. Avec le temps j’ai rencontré des diabétiques de tous âges, parfois même des nourrissons. J’aimerais que les gens arrêtent de penser que diabète = malbouffe ou mauvaise hygiène de vie. Aussi, beaucoup de jeunes de mon entourage pensent que parce que le diabète est une maladie qui ne se voit pas (à part avec le capteur et l’Omnipod) alors forcément « c’est pas si dur, il y a pire comme maladie ». Oui en effet, il y a pire mais c’est quand même une charge mentale au quotidien de jour comme de nuit, vacances et week-end compris et c’est une maladie vicieuse qui peut causer des graves dégâts à long termes.

Raconte-nous une anecdote positive ou amusante concernant ton diabète.

Pour avoir mon stage dans le secteur de recherche sur le diabète je n’ai pas hésité à citer que j’étais diabétique dans ma lettre de motivation et que mon rêve était d’être chercheuse dans le diabète et j’ai tout de suite était prise (merci le diabète)

Quel conseil donnerais-tu à une personne qui vient juste d’être diagnostiquée diabétique ?

Je lui dirais que la vie continue, qu’il est essentiel de continuer de vivre comme avant, de ne pas s’empêcher de faire du sport, de sortir etc.. Il faut impérativement suivre ses soins de façon sérieuse car c’est ça qui nous maintient en vie mais que si un jour c’est trop difficile il ne faut pas avoir peur de se laisser aller un court instant pour mieux repartir. Je lui dirais qu’il ne faut pas perdre espoir car la science fait de plus en plus de progrès et que la qualité de vie des diabétiques ne fait que de s’améliorer tout au long des années. Il ne faut pas oublier qu’il y a un siècle seulement les diabétiques de type 1 mourraient d’hyperglycémie alors qu’aujourd’hui on peut espérer vivre aussi longtemps que les gens non malades.

Kaio-Dia a été créé parce que de nombreux accessoires étaient soit ennuyeux, soit de mauvaise qualité, soit inconfortables. Nous souhaiterions vraiment continuer à changer ça, comme nous avons déjà commencé à le faire. Pour cela, nous aimerions savoir ce dont tu as besoin, ce que tu aimes, ce que tu n’aimes pas ou ce qui te manque au quotidien.

Avant de passer à l’Omnipod j’avais une pompe avec tubulure. Je mettais ma pompe dans mon soutien-gorge quand j‘étais en robe ou quand je n’avais pas de poches dans mon pantalon. C’est vrai que ce serait bien de créer des soutiens-gorge ou des brassières pouvant contenir les pompes de façon discrète et confortable. Pour l’Omnipod ou le capteur, je les mets en majorité sur les bras. Ce serait bien de créer des bandeaux avec des coussinets pour protéger des accrochages aux portes ou avec les gens. Et que ce soit plus confortable la nuit si on dort dessus par exemple