L’interview d’Elodie, la Maman de Romain

Bonjour Elodie, pourrais-tu te présenter en quelques mots, toi et ta petite famille ?

Je suis Elodie, 39 ans, mariée à Sylvain, maman de Justine bientôt 14 ans et Romain bientôt 11 ans, diabétique de type 1 depuis 2016. Après Marseille, la Bretagne, nous habitons à Orange dans le Vaucluse. J’aime la rando, la montagne, le ski et le chocolat noir ?. Côté pro, je suis en transition…

Quand est-ce que le diabète de Romain a été diagnostiqué ? Quels sont tes souvenirs de la première période après le diagnostic ?

C’était le 24/06/2016, il avait 6 ans, nous devions déménager 3 semaines plus tard car mon mari avait eu une évolution pro. Le diagnostic a été plutôt mitigé car même si un gros chamboulement était en cours, je ne savais pas ce qui allait nous attendre. Une vie tout chamboulée. Mais Romain a eu une super équipe pour sa découverte, et n’en garde que des bons souvenirs.

Le diabète reste encore aujourd’hui mal connu du grand public. Comment expliquerais-tu à quelqu’un ce qu’est le diabète et comment il influe sur la vie de Romain et la vôtre, en tant que parents, au quotidien ?

Le diabète est une maladie auto-immune qui débarque dans une vie sans qu’on sache trop pourquoi. Je trouve que comme beaucoup de maladies, l’enfant perd une grande partie de son insouciance. Côté parents, nous essayons de maintenir cette vie d’enfant, autant que possible. Mais c’est usant parfois.

L’idée reçue que tu souhaites à tout prix démystifier ?

J’aimerais que le DT1 soit connu pour éviter les réflexions du genre “tu as dû manger trop de bonbons, tu es contagieux ou tu ne peux pas manger ce que tu veux”.

Raconte-nous une anecdote positive ou amusante concernant le diabète de Romain.

Côté parents, le diabète de Romain nous a appris la tolérance et le respect de l’autre, comprendre aussi que tout ne se voit pas. Pour Romain il vous dirait que le + de sa maladie c’est Naya, son chien d’assistance.

Quel conseil donnerais-tu à une personne qui vient juste d’être diagnostiquée diabétique ?

Je dirais qu’il ne faut pas chercher à être parfait tout le temps, qu’il y a des moments tops et d’autres beaucoup moins, mais c’est ok. Parce que la vie est ainsi faite, de hauts et de bas, et que c’est cela qui nous construit. S’entourer de notre belle communauté de dt1 et profiter de la vie. ?

Kaio-Dia a été créé parce que de nombreux accessoires étaient soit ennuyeux, soit de mauvaise qualité, soit inconfortables. Nous souhaiterions vraiment continuer à changer ça, comme nous avons déjà commencé à le faire. Pour cela, nous aimerions savoir ce dont tu as besoin, ce que tu aimes, ce que tu n’aimes pas ou ce qui te manque au quotidien. Les points de vue de Romain aussi bien que les tiens sont les bienvenus !

Romain a besoin d’articles fun qui ne le gênent pas au quotidien ou dans ses activités. Son premier brassard le piquait et glissait, un autre faisait comme un garrot. Il faut des textures légères et douces à porter et surtout qui ne provoquent pas de réaction cutanée. Maintenant que Romain est au collège, il aurait aimé́ une sacoche qui puisse contenir sa pompe (pod de l’Omnipod), son lecteur et des bandelettes, sucres… Mais qui ne fasse pas trop grosse, Romain est un petit gabarit et qui fasse sacoche “comme tout le monde” (je pense notamment aux sacoches Eastpak) mais avec des poches ou compartiments plus pratiques pour trouver rapidement son matériel.